أبوظبي: عماد الدين خليل

بحضور ورعاية الشيخ نهيان بن مبارك آل نهيان وزير التسامح والتعايش، انطلقت أمس الخميس في أبوظبي وعلى مدار 4 أيام، فعاليات مؤتمر الشرق الأوسط وشمال إفريقيا للأمراض النادرة، ويجمع هذا الحدث البارز 141 متحدثاً من بينهم 51 خبيراً دولياً من 27 دولة.

أكد الشيخ نهيان بن مبارك في كلمته الافتتاحية، أهمية تطوير الرعاية الصحية في مختلف القطاعات بما في ذلك الأمراض النادرة لتقديم أفضل رعاية لشعبنا وإبقاء دولة الإمارات بين أفضل الدول في هذا المجال، كما أكد التزام دولة الإمارات القوي بالصحة العامة وتطوير المعرفة الطبية.

وأضاف: «في ظل قيادة صاحب السمو رئيس الدولة الشيخ محمد بن زايد آل نهيان، حفظه الله، نحن ملتزمون في دولة الإمارات بالوقاية من الأمراض وعلاجها ورعاية المرضى بالتعاطف والرحمة، إن نهجنا شامل فنحن نريد تعزيز الرعاية الصحية الوقائية ضد الحالات التي تسبب المرض، وفي الوقت نفسه نبحث دائماً عن طرق فعالة لتشخيص وعلاج وإدارة الأمراض، سواء كانت شائعة أو نادرة».

وشدد الشيخ نهيان على ضرورة الشراكات بين القطاعات والتعاون الإقليمي والدولي لمكافحة الأمراض النادرة، قائلاً: «أنا أؤمن بأننا بحاجة إلى استراتيجية إقليمية فعالة تكون فيها مكافحة الأمراض النادرة أولوية صحية وطنية وإقليمية، ويجب أن تكون مثل هذه الاستراتيجية مركزة وشاملة، حيث يعد الطاقم الطبي المتفوق والمرافق الصحية من الدرجة الأولى مكونات أساسية، ويجب علينا أيضاً زيادة المعرفة العامة بهذه الأمراض وتوعية الناس بعوامل الخطر المشتركة، يجب أن نساعد المرضى في تعلم كيفية التعايش مع المرض النادر، الأطباء هم في الخطوط الأمامية في حربهم ضد الأمراض النادرة ويجب عليهم تبنّي تثقيف المرضى كجزء أساسي من دورهم».

وتابع: «يسعدني أن تُظهر مدينة برجيل الطبية وبتوجيه من الدكتور شمشير فاياليل، ريادتها في القطاع الطبي في دولتنا من خلال استضافة هذا المؤتمر، إن إطلاقهم لمشروع «نادر» هنا اليوم، يشير أيضاً إلى تصميمهم على أن يكونوا الأفضل في مجال علاج الأمراض النادرة، وأشيد هنا بالجهود الكبيرة غير المسبوقة لدائرة الصحة في أبوظبي ودعمهم لتوسيع قدرات الرعاية الصحية ودعم المبادرات المؤثرة».

وقال الدكتور شمشير فاياليل المؤسس ورئيس مجلس إدارة برجيل القابضة: «في دولة الإمارات وتحت قيادة صاحب السمو الشيخ محمد بن زايد آل نهيان رئيس الدولة، حفظه الله، أصبحنا أكثر وعياً بالاستراتيجية المثلى للتعامل مع الاضطرابات النادرة، والبحوث التعاونية لتطوير علاجات جديدة وعلاجية، تعمل مدينة برجيل الطبية على تعزيز هذا الالتزام من خلال مركز أبحاث اضطرابات الدم النادرة (CR-RBD)، الذي قدم مساهمات كبيرة لتحسين فهمنا لحالات أمراض الدم النادرة وتطوير خيارات علاجية جديدة من خلال التجارب السريرية العالمية، إن هذه الجهود الموضوعة لتحسين نتائج المرضى الذين يعانون اضطرابات الدم النادرة، التي تتوافق تمامًا مع أهداف هذا المؤتمر».

ويُشارك بالمؤتمر أطباء من مختلف التخصصات ومقدمو الرعاية الصحية الآخرون وطلاب العلوم والعلوم الطبية والباحثون والمختبرات وشركات الأدوية ومؤسسات الرعاية الصحية والمرضى وأسرهم، ويحضر هذا التجمع أكثر من 1100 متخصص وباحث، 20% منهم من خارج الدولة، يمثلون 38 دولة، فيما يتضمن المؤتمر أكثر من 41 جلسة إلى جانب ورش العمل و140 متحدثاً، وأكثر من 50 خبيراً دولياً، إلى جانب توفير 28 ساعة تدريب مستمر معتمدة من دائرة الصحة في أبوظبي.

ويعتبر مؤتمر الشرق الأوسط وشمال إفريقيا للأمراض النادرة، الحدث الأكبر في هذا المجال، حيث تغطي الجلسات النقاشية مجموعة واسعة من الموضوعات المتعلقة بالأمراض النادرة كأمراض الجهاز العصبي النادرة، أمراض الدم النادرة، أمراض العيون النادرة وغيرها من الأمراض مع التركيز على العامل التشخيصي وذلك لعدم توفر الخبرة اللازمة فيهم نظراً لندرتهم بشكلٍ عام، بما في ذلك الأبحاث الحديثة، والتقدم في التشخيص والعلاج، والتجارب الإقليمية، والتحديات المتعلقة بالأمراض النادرة.

وقال البروفيسور أيمن الحطاب، رئيس المؤتمر: «تؤثر الأمراض النادرة في ما لا يقل عن 5% من السكان، وتشهد منطقة الشرق الأوسط وشمال إفريقيا معدلات انتشار أعلى للأمراض النادرة، حيث يواجه الأشخاص المصابون بها تحديات كبيرة بسبب محدودية المعرفة حول أمراضهم، وبالتالي فإن مثل هذا المؤتمر يلعب دوراً حيوياً في زيادة المعرفة حول الأمراض النادرة بهدف توفير رعاية أفضل لهؤلاء المرضى».

وقال البروفيسور خالد مُسلم، رئيس قسم الأبحاث في مجموعة برجيل القابضة ورئيس اللجنة العلمية للمؤتمر: «تم إعداد جدول أعمال المؤتمر بحيث تشمل وتغطي غالبية الاضطرابات والأمراض النادرة، ويركز المؤتمر على تسليط الضوء على الاحتياجات الرئيسية التي لم تتم تلبيتها بعد، وبحث ومناقشة الحلول المحتملة من خلال أفضل الممارسات والأبحاث السريرية التي يقدمها قادة الرأي الرئيسيون، كما سعدنا برؤية الحجم الكبير والجودة العالية للملخصات العلمية المتعلقة بالجوانب المختلفة للأمراض النادرة المقدمة من جميع أنحاء العالم، وسيتم عرضها خلال أعمال المؤتمر ونشرها في مجلة دولية خاضعة لمراجعة النظر لضمان أقصى قدر من الوضوح».