أكد مختصون في اليوم العالمي لمرض الذئبة، أن هذا المرض المزمن والمناعي المعقّد لا يزال غير معروف على نطاق واسع، ما يتسبب في تأخر التشخيص وتفاقم معاناة المرضى.
ودعوا إلى تكثيف التوعية المجتمعية، وتوفير الدعم النفسي والاجتماعي، وتعزيز برامج الفحص المبكر، بما يسهم في تحسين جودة حياة المصابين ودمجهم في المجتمع.
وأوضحوا في حديثهم لـ "اليوم"، بمناسبة اليوم العالمي لمرض الذئبة الذي يُصادف العاشر من مايو من كل عام، أن التحديات التي يواجهها المرضى تتراوح بين التأخر في التشخيص وآثار الأدوية وصعوبة التكيف المجتمعي، مطالبين بزيادة حملات التثقيف والتوعية وتشجيع دمج المرضى في المجتمع.
وأشارت إلى أن دراسة محلية أُجريت في القصيم عام 2002 أظهرت أن معدل الإصابة يبلغ نحو 19 حالة لكل 100 ألف شخص، وهو رقم لا يعكس بالضرورة حجم الانتشار الحالي بسبب ضعف التوثيق والبحث المستحدث في هذا المجال.
وأضافت أن من أبرز التحديات التي تواجه المرضى: التعب المزمن، الآلام المتكررة في المفاصل، اضطرابات النوم، وأعراض جسدية مثل الطفح الجلدي وتساقط الشعر، والتي تترك آثارًا نفسية واجتماعية صعبة، خاصة في بيئات العمل أو الدراسة التي تفتقر إلى فهم طبيعة المرض.
ولفتت إلى أن من الأعراض التحذيرية التي تستوجب مراجعة الطبيب: الحمى المستمرة، آلام المفاصل، تساقط الشعر غير المبرر، الصداع الحاد، أو مشاكل في الجهاز الهضمي دون سبب واضح.
وشددت الدعجاني، على أن الوعي المجتمعي عنصر أساسي في تخفيف معاناة المرضى، مشيرة إلى أهمية حملات التثقيف الموجهة في المدارس، والجامعات، والمراكز الصحية، إضافة إلى توظيف وسائل الإعلام ومنصات التواصل لنقل قصص وتجارب المصابين، وتفنيد المفاهيم الخاطئة المرتبطة بالمرض.
كما دعت إلى تأسيس مجموعات دعم نفسي متخصصة تسهم في تهيئة بيئة آمنة يشعر فيها المريض بالفهم والانتماء، مؤكدة أن الدعم الأسري والعاطفي لا يقل أهمية عن العلاج الطبي.
وأشارت العيسى إلى أن المرض لا يمكن الشفاء منه تمامًا، بل يتم احتواؤه من خلال خطة علاجية طويلة الأمد تهدف إلى تقليل النوبات الحادة وإبقاء المرض في حالة خمول.
وأضافت أن هذا النمط من العلاج قد يكون مرهقًا نفسيًا، خصوصًا لدى الأطفال والمراهقين، مما يتطلب تدخلًا نفسيًا واجتماعيًا إلى جانب المتابعة الطبية.
ودعت أولياء الأمور إلى عدم تجاهل الشكاوى الصحية المتكررة لدى أطفالهم، مثل آلام المفاصل أو التعب العام أو التحسس من أشعة الشمس، خاصة إذا ترافقت مع تقرحات أو طفح جلدي.
كما شددت على أهمية تفهم المحيطين بالطفل المصاب لحالته، وتهيئة بيئة تعليمية مرنة تراعي احتياجاته الصحية وتدعم قدرته على الاندماج.
وأشارت إلى أن أبرز ما يعانيه المصابون هو صعوبة الوصول إلى التشخيص الدقيق في المراحل الأولى، إلى جانب آثار الأدوية الجانبية، والتقلبات النفسية الناتجة عن عدم استقرار الحالة الصحية، بالإضافة إلى التحديات الاجتماعية مثل ضعف التفهم أو العزلة المجتمعية.
ونصحت السبكي بمراجعة الطبيب عند استمرار أعراض غير مبررة كالتعب المزمن، أو الطفح، أو التهابات متكررة، مؤكدة أن التدخل المبكر يحسن من فرص العلاج ويقلل من احتمالات المضاعفات طويلة الأمد.
وشددت على أهمية تفعيل دور الجمعيات الطبية، ودعم الأبحاث العلمية، وإدراج الذئبة ضمن المناهج الطبية لتعزيز وعي الكوادر الصحية، إلى جانب التركيز على الرعاية النفسية ودمج المرضى في الأنشطة المجتمعية والتعليمية.
وختمت برسالة توعوية أكدت فيها أن الذئبة ليست مرضًا معديًا بل حالة مزمنة تتطلب تفهمًا ودعمًا مستمرًا من المجتمع بأسره.
وأشارت إلى أن التشابه الكبير بين أعراض الذئبة وأعراض أمراض أخرى يجعل الكشف المبكر صعبًا في كثير من الأحيان.
وأضافت أن المصابين غالبًا ما يواجهون تحديات في التكيف مع الألم المزمن والوصمة الاجتماعية، مطالبة بتكثيف حملات التثقيف الصحي، واستهداف المناهج الدراسية ببرامج توعوية تسهم في غرس المفاهيم الصحية منذ سن مبكرة.
كما دعت إلى مواصلة جهود التمكين المجتمعي، عبر المبادرات الإعلامية والمجتمعية، بما يحقق بيئة داعمة ومتفهمة تساعد المرضى على مواصلة حياتهم بثقة واستقرار.
ودعوا إلى تكثيف التوعية المجتمعية، وتوفير الدعم النفسي والاجتماعي، وتعزيز برامج الفحص المبكر، بما يسهم في تحسين جودة حياة المصابين ودمجهم في المجتمع.
أخبار متعلقة
أعراض تحذيرية
وقالت الدكتورة منال مطر الدعجاني، استشارية الطب الوقائي ومكافحة العدوى، إن مرض الذئبة الحمراء من الأمراض المزمنة التي قد تصيب العديد من أجهزة الجسم، وتتفاوت أعراضه من شخص إلى آخر، ما يجعل تشخيصه تحديًا كبيرًا للأطباء والمرضى على حد سواء. د. منال الدعجاني
وأشارت إلى أن دراسة محلية أُجريت في القصيم عام 2002 أظهرت أن معدل الإصابة يبلغ نحو 19 حالة لكل 100 ألف شخص، وهو رقم لا يعكس بالضرورة حجم الانتشار الحالي بسبب ضعف التوثيق والبحث المستحدث في هذا المجال.
وأضافت أن من أبرز التحديات التي تواجه المرضى: التعب المزمن، الآلام المتكررة في المفاصل، اضطرابات النوم، وأعراض جسدية مثل الطفح الجلدي وتساقط الشعر، والتي تترك آثارًا نفسية واجتماعية صعبة، خاصة في بيئات العمل أو الدراسة التي تفتقر إلى فهم طبيعة المرض.
ولفتت إلى أن من الأعراض التحذيرية التي تستوجب مراجعة الطبيب: الحمى المستمرة، آلام المفاصل، تساقط الشعر غير المبرر، الصداع الحاد، أو مشاكل في الجهاز الهضمي دون سبب واضح.
وشددت الدعجاني، على أن الوعي المجتمعي عنصر أساسي في تخفيف معاناة المرضى، مشيرة إلى أهمية حملات التثقيف الموجهة في المدارس، والجامعات، والمراكز الصحية، إضافة إلى توظيف وسائل الإعلام ومنصات التواصل لنقل قصص وتجارب المصابين، وتفنيد المفاهيم الخاطئة المرتبطة بالمرض.
كما دعت إلى تأسيس مجموعات دعم نفسي متخصصة تسهم في تهيئة بيئة آمنة يشعر فيها المريض بالفهم والانتماء، مؤكدة أن الدعم الأسري والعاطفي لا يقل أهمية عن العلاج الطبي.
احتواء المرض
من جهتها، أوضحت الدكتورة متعبة العيسى، استشارية أمراض الروماتيزم لدى الأطفال بمستشفى الملك فهد الجامعي بجامعة الإمام عبدالرحمن بن فيصل، أن مرض الذئبة يُعرف في أوساط المرضى بـ"الفراشة الحُمامية" نسبة إلى شكل الطفح الجلدي الذي يظهر على الوجه، ويعد من أكثر الأمراض الروماتيزمية تعقيدًا، خاصة لدى الأطفال، إذ قد تتشابه أعراضه مع أمراض أخرى، ما يؤدي إلى تأخر التشخيص، وحدوث مضاعفات تؤثر على القلب، الكلى، أو الجهاز العصبي. د.متعبه العيسي
وأشارت العيسى إلى أن المرض لا يمكن الشفاء منه تمامًا، بل يتم احتواؤه من خلال خطة علاجية طويلة الأمد تهدف إلى تقليل النوبات الحادة وإبقاء المرض في حالة خمول.
وأضافت أن هذا النمط من العلاج قد يكون مرهقًا نفسيًا، خصوصًا لدى الأطفال والمراهقين، مما يتطلب تدخلًا نفسيًا واجتماعيًا إلى جانب المتابعة الطبية.
ودعت أولياء الأمور إلى عدم تجاهل الشكاوى الصحية المتكررة لدى أطفالهم، مثل آلام المفاصل أو التعب العام أو التحسس من أشعة الشمس، خاصة إذا ترافقت مع تقرحات أو طفح جلدي.
كما شددت على أهمية تفهم المحيطين بالطفل المصاب لحالته، وتهيئة بيئة تعليمية مرنة تراعي احتياجاته الصحية وتدعم قدرته على الاندماج.
تحسين فرص العلاج
وفي السياق ذاته، أكدت الدكتورة رؤى بنت عبدالله السبكي، أستاذة علوم المناعة والتحوير الجيني المشارك بجامعة الملك سعود، أن الذئبة الحمراء من أمراض المناعة الذاتية المزمنة، إذ يهاجم الجهاز المناعي أنسجة الجسم السليمة، ما يسبب التهابات ومضاعفات قد تمتد إلى المفاصل، الجلد، الكلى، القلب، والرئتين. د. رؤى السبكي
وأشارت إلى أن أبرز ما يعانيه المصابون هو صعوبة الوصول إلى التشخيص الدقيق في المراحل الأولى، إلى جانب آثار الأدوية الجانبية، والتقلبات النفسية الناتجة عن عدم استقرار الحالة الصحية، بالإضافة إلى التحديات الاجتماعية مثل ضعف التفهم أو العزلة المجتمعية.
ونصحت السبكي بمراجعة الطبيب عند استمرار أعراض غير مبررة كالتعب المزمن، أو الطفح، أو التهابات متكررة، مؤكدة أن التدخل المبكر يحسن من فرص العلاج ويقلل من احتمالات المضاعفات طويلة الأمد.
وشددت على أهمية تفعيل دور الجمعيات الطبية، ودعم الأبحاث العلمية، وإدراج الذئبة ضمن المناهج الطبية لتعزيز وعي الكوادر الصحية، إلى جانب التركيز على الرعاية النفسية ودمج المرضى في الأنشطة المجتمعية والتعليمية.
وختمت برسالة توعوية أكدت فيها أن الذئبة ليست مرضًا معديًا بل حالة مزمنة تتطلب تفهمًا ودعمًا مستمرًا من المجتمع بأسره.
رفع مستوى الوعي
أما الدكتورة فايزة العتيبي، الباحثة في العلاج المناعي للسرطان بجامعة الملك سعود بن عبدالعزيز للعلوم الصحية، فأكدت أن اليوم العالمي لمرض الذئبة يمثل فرصة سنوية لإعادة تسليط الضوء على معاناة المرضى، ورفع مستوى الوعي الجماهيري بهذا المرض المتعدد الأعراض والمضاعفات.وأشارت إلى أن التشابه الكبير بين أعراض الذئبة وأعراض أمراض أخرى يجعل الكشف المبكر صعبًا في كثير من الأحيان.
وأضافت أن المصابين غالبًا ما يواجهون تحديات في التكيف مع الألم المزمن والوصمة الاجتماعية، مطالبة بتكثيف حملات التثقيف الصحي، واستهداف المناهج الدراسية ببرامج توعوية تسهم في غرس المفاهيم الصحية منذ سن مبكرة.
كما دعت إلى مواصلة جهود التمكين المجتمعي، عبر المبادرات الإعلامية والمجتمعية، بما يحقق بيئة داعمة ومتفهمة تساعد المرضى على مواصلة حياتهم بثقة واستقرار.
ملحوظة: مضمون هذا الخبر تم كتابته بواسطة صحيفة اليوم ولا يعبر عن وجهة نظر مصر اليوم وانما تم نقله بمحتواه كما هو من صحيفة اليوم ونحن غير مسئولين عن محتوى الخبر والعهدة علي المصدر السابق ذكرة.
